TEKSTEN ER MED VENLIG TILLADELSE OVERSAT DIREKTE FRA DEN BRITISKE POLIOFORENING BRITISH POLIO FELLOWSHIPS HJEMMESIDE Factsheets | British Polio Fellowship

(KOMMENTARER FRA LISE KAY ER SKREVET MED FED KURSIV I PARENTES Lise Kay er pensioneret overlæge og har selv Post-Polio Syndrom )

Post-polio syndrom (PPS) kort fortalt

Introduktion
Det anslås, at der er op til 120.000 personer i Storbritannien, der har overlevet polio. De blev ofte opfordret til at komme videre med deres liv, glemme polio og udvikle en “evne til fornægtelse”, da man mente, at polio var noget, der hørte fortiden til, og som ikke ville ændre sig.
Siden 1875 har der været beskrivelser af personer, der oplevede ny svaghed og træthed flere år efter at have haft polio, men det var først i 1980’erne, at et større antal personer begyndte at henvende sig med nye symptomer.
Vi ved nu, at personer, der har haft polio, kan udvikle nye polio-relaterede symptomer mange år senere. Disse symptomer kan skyldes den oprindelige svaghed og ortopædkirurgiske problemer eller forårsages af post-polio syndrom (PPS).

Post-polio syndrom – En introduktion

Hvad er Post-Polio Syndrom?
Post-Polio Syndrom (PPS) er en neurologisk tilstand, som kan opstå hos personer, der har haft polio. Efter flere års stabilitet kan man opleve tiltagende svaghed, problemer med udholdenhed, træthed og smerter. PPS kan i nogle tilfælde afhjælpes med forskellige former for behandling, som muligvis kan forhindre yderligere forværring.

Symptomerne omfatter nyopstået svaghed eller unormal træthed i tidligere ramte eller ikke-ramte muskler, generelt nedsat udholdenhed, muskel- og/eller ledsmerter, muskelsvind, vejrtræknings-, søvn- og/eller synkebesvær eller kuldeintolerance. Symptomerne kan føre til tab af udholdenhed eller funktion.

At stille diagnosen af PPS forudsætter, at der ikke er andre tilstande, der kan forklare ovenstående symptomer. Sådanne tilstande bør overvejes og udelukkes gennem relevante undersøgelser.

PPS begynder som regel meget langsomt, selvom det også kan opstå pludseligt, og hændelser som fald, operation eller immobilitet kan synes at udløse symptomerne. PPS kan forekomme uanset alder og hos personer, der har haft både paralytisk og ikke-paralytisk polio.

(PPS er en selvstændig og fremadskridende lidelse, der støder til hos nogle, som havde polio mange år før. Diagnosen er anerkendt i WHO og har WHO koden (ICD10) G14)

Hvordan håndteres PPS?

Der findes ingen specifik kur mod PPS, men hvis tilstanden håndteres korrekt, kan den stabiliseres eller kun udvikle sig langsomt. Meget kan gøres for at bevare selvstændigheden, herunder relevant behandling af symptomer, brug af selvhåndteringsstrategier og henvisning til vurdering hos sundhedsprofessionelle, helst med kendskab til polio/PPS, som beskrevet nedenfor.

Energiøkonomisering
At balancere hvile og aktivitet, også kaldet “pacing”. Overaktivitet eller inaktivitet kan føre til træthed, øget svaghed og smerter. Uanset hvor vigtigt det er at forblive mobil, kan aktivitetsniveauet have behov for at blive afbalanceret. Det handler ikke om at stoppe al aktivitet, men om at finde den rette balance, f.eks. at lave lidt havearbejde ad gangen med pauser. Hver person er unik, og professionel vejledning anbefales.
Der er mere information i afsnittet ”Aktiviteter og træning når man har Post-Polio Syndrom”. (OBS OBS Link)

Gennemgang af hjælpemidler og udstyr
Hjælpemidler og tilpasningsstrategier kan gøre det muligt for personer at være så aktive som muligt, samtidig med at energiniveauet håndteres. Nogle kan have brug for rådgivning eller henvisning for at få f.eks. stok, benskinner, scooter, kørestol eller ortopædisk fodtøj. Råd fra en ergoterapeut eller fysioterapeut kan være nyttigt.

Relevant henvisning
Forsinkelse i diagnosen kan føre til mere forværring end nødvendigt. Personer kan henvises til en række sundhedsprofessionelle, herunder neurolog, ortopædkirurg, lungemediciner eller specialiseret respirationsafdeling, rehabiliteringslæge, ortopædkirurg, fysioterapeut, ergoterapeut, fodterapeut eller smerteklinik. Mange finder selvhåndteringskurser eller “Expert Patient Programmes” nyttige.

Forsigtighed med visse former for medicin
Ekstra forsigtighed og passende rådgivning kan være nødvendig ved ordination og overvågning af bivirkninger eller dosering af visse lægemidler, bedøvelse eller sedation. The Fellowship kan give mere detaljeret information.

Social og følelsesmæssig støtte
Støtte fra venner, familie, fagfolk eller British Polio Fellowship kan hjælpe personer med at håndtere ændringer i helbredet eller stigende handicap. Mange har gennem årene tilpasset strategier til at håndtere deres polio – og vil have behov for at tilpasse sig igen, hvilket kan tage tid. Information og støtte fra ligesindede er ofte uvurderlig.

Pas på det generelle helbred
Spis en sund og afbalanceret kost, hold dig varm, oprethold en sund vægt, og undgå at ryge.